ELA (esclerose lateral amiotrófica): cuidados em casa e apoio à família

Em resumo

• A esclerose lateral amiotrófica (ELA) é uma doença do neurónio motor: afeta as células nervosas que comandam os músculos, que vão perdendo força ao longo do tempo.
• O acompanhamento deve ser feito por uma equipa multidisciplinar, coordenada pela consulta hospitalar e pelo médico de família.
• A casa, a comunicação, a alimentação e a respiração vão sendo adaptadas à medida que as necessidades mudam, de preferência com antecedência.
• A família também precisa de apoio: informação, pausas e ajuda prática fazem parte do plano de cuidados.

O que é a esclerose lateral amiotrófica?

A ELA pertence ao grupo das doenças do neurónio motor, como a classifica a Direção-Geral da Saúde. Os neurónios motores são as células nervosas do cérebro e da medula espinal que levam aos músculos a ordem para se mexerem. Quando deixam de funcionar bem, os músculos enfraquecem.

A forma como a doença começa e evolui varia muito de pessoa para pessoa. Pode afetar, em momentos diferentes, os braços e as pernas, a fala, a deglutição e a respiração. O diagnóstico e o acompanhamento são feitos em consulta de neurologia, e é aí que a família deve esclarecer as dúvidas sobre a situação concreta do seu familiar.

Porque é importante uma equipa multidisciplinar?

Porque a ELA toca em muitas áreas ao mesmo tempo. Um acompanhamento coordenado permite antecipar necessidades em vez de reagir a cada mudança. A equipa pode incluir:

• neurologia, que acompanha a evolução da doença e o tratamento;
• pneumologia, para vigiar e apoiar a respiração;
• medicina física e de reabilitação, fisioterapia e terapia ocupacional, para a mobilidade, o conforto e a autonomia;
• terapia da fala, para a comunicação e a deglutição;
• nutrição, para manter o peso e adaptar a alimentação;
• enfermagem, psicologia e serviço social, para os cuidados do dia a dia, o apoio emocional e os direitos;
• o médico de família, que conhece a pessoa e ajuda a articular os cuidados.

Ajuda ter um contacto de referência na equipa e levar às consultas uma lista curta do que mudou desde a última vez.

Como adaptar a casa ao longo da evolução?

O ideal é adaptar a casa um passo à frente das necessidades, para que a pessoa mantenha a autonomia e a segurança durante o máximo de tempo possível. As mudanças fazem-se aos poucos, à medida que as capacidades se alteram.

A terapia ocupacional e a fisioterapia ajudam a escolher o que faz sentido em cada fase. Muitos produtos de apoio podem ser alugados, o que é útil quando as necessidades mudam depressa. Deixamos ainda um guia sobre como escolher uma cama articulada.

Como manter a comunicação?

A comunicação pode e deve ser preparada cedo, antes de a fala se tornar difícil. Assim, a pessoa continua a participar nas conversas e nas decisões sobre a sua vida.

• Dê tempo para responder e evite completar as frases sem que a pessoa o peça.
• Faça perguntas de resposta curta quando a fala cansa, e combinem sinais para "sim" e "não".
• Peça à terapia da fala orientação sobre meios alternativos, como quadros de letras ou de imagens e aplicações que transformam texto em voz.
• Tenha à mão papel e caneta, ou um tablet, enquanto a escrita for possível.
• Converse cedo com a pessoa sobre as suas preferências de cuidados e registe-as com a equipa de saúde, para que a sua vontade seja respeitada mais tarde.

O que muda na alimentação?

Quando os músculos da boca e da garganta enfraquecem, comer e beber pode tornar-se mais lento e mais cansativo. Sinais como tossir ou engasgar-se às refeições, demorar muito a comer ou perder peso devem ser comunicados à equipa.

A terapia da fala e a nutrição podem ajustar a textura dos alimentos e dos líquidos, a posição à mesa e o ritmo das refeições. Em geral, ajuda comer sentado direito, sem pressa e sem distrações, em refeições mais pequenas e frequentes. Ao longo da evolução, a equipa pode falar com a pessoa e a família sobre outras formas de garantir a alimentação, e essa decisão é sempre tomada em conjunto. Saiba mais sobre a disfagia e as dificuldades em engolir.

E a respiração?

A ELA pode afetar os músculos que ajudam a respirar e a tossir, por isso a respiração é vigiada nas consultas ao longo do tempo. Fale com a equipa se notar falta de ar, cansaço ao falar, sono agitado, sonolência durante o dia ou uma tosse mais fraca.

A Direção-Geral da Saúde prevê que, na ELA, a ventilação não invasiva seja ponderada pelas equipas especializadas, e que a prescrição de ventilação para casa seja feita e ajustada em consultas hospitalares especializadas. Quando a tosse se torna ineficaz, podem também ser indicados aparelhos que ajudam a tossir. Normalmente, a equipa ensina a pessoa e a família a usar estes equipamentos. Perante uma dificuldade respiratória súbita ou grave, ligue 112.

Como apoiar a família?

Cuidar de alguém com ELA é exigente, física e emocionalmente, e as necessidades vão aumentando. A família precisa de informação, de pausas e de alguém com quem falar.

• Dividam as tarefas entre vários familiares e aceitem ajuda de amigos e vizinhos.
• Planeiem o descanso de quem cuida, incluindo algumas noites de sono seguido.
• Peçam apoio psicológico e informação ao serviço social sobre os direitos e apoios disponíveis.
• Estejam atentos aos sinais de esgotamento. Explicamos como reconhecê-los no artigo sobre o burnout do cuidador.

Como a Espaço Avós pode ajudar

A Espaço Avós tem experiência no apoio a pessoas com ELA e às suas famílias, em todo o Grande Porto, 24 horas por dia, 365 dias por ano. No nosso apoio domiciliário, ajudamos na higiene e no conforto, nas mudanças de posição, nas refeições e na companhia, com enfermagem, fisioterapia e apoio médico, articulando com as indicações da equipa que acompanha a pessoa. Asseguramos também apoio noturno e a substituição do cuidador da família. Na loja da Maia, aconselhamos e alugamos camas articuladas, cadeiras de rodas, cadeirões e almofadas. O plano é reavaliado sempre que as necessidades mudam.

Para começar, peça a nossa avaliação gratuita, feita em casa ou no hospital, com a família.